In gesprek met UMC Utrecht – door Nathalie van der Vaart-van de Loo

Terug naar UMC Utrecht. De laatste keer dat ik het UMC Utrecht verliet, was met Wick in de ambulance. Ruim een half jaar later wandel ik het ziekenhuis binnen.

Door: Gaby van de Schepop
Ik loop langs de koffiecorner waar ik heel wat emotionele gesprekken heb gevoerd. De binnentuin waar ik Wick in de rolstoel doorheen reed, zodat hij van de nazomerzon kon genieten. Door de lange gang met de FEBO-achtige trekmuur met schone schorten.

Ik heb een afspraak met twee vrouwen: de oncologisch verpleegkundige en het hoofd van de neurochirurgen. We hebben afgesproken net voor de klapdeuren, bij de koffieautomaat. Afdeling D3 Oost. Het is er zo rustig. Was dat toen ook zo? Of ben ik nu rustig?

De neurochirurg die Wick behandelde was geïnteresseerd in de mens die zij opereerde. Niet de scan voor en na de operatie deed er toe, maar hoe het na de operatie ging met de patiënt. In Wick’s geval niet goed. Zij wilde ons zó graag nog zoveel mogelijk tijd geven samen… Wick was onder de indruk van haar en wilde graag een donatie doen om onderzoek van haar te ondersteunen. Maar helaas is deze neurochirurg niet meer aan het UMC Utrecht verbonden. Dus gaan we in gesprek over een passend doel.

Bijdragen aan een onderzoek op het gebied van hersentumoren? Ik merk dat alle reclame van KWF voor onderzoek onder het mom van ”niemand die sterft aan kanker” mij boos maakt. Mensen sterven aan kanker en bij een glioblastoom zijn de kansen nu eenmaal beroerd. De dood hoort bij het leven. Laten we daar eens een gesprek over durven te hebben.

Praten over de dood. Ik merkte dat de artsen het lastig vonden. Zelfs op een afdeling waar vrijwel alle patiënten doodgaan. Alles is gericht op beter maken, in dit geval tijd winnen, zodat de patiënt het gemiddelde van 17 maanden haalt en niet binnen 3 maanden sterft. En terugkijkend weet ik dat Wick en ik in de eerste weken na de diagnose nog helemaal niet klaar waren voor een gesprek over de naderende dood. Natuurlijk gingen we er voor, zonder na te denken waar we voor gingen. En bij de tweede en derde operatie was de toestand telkens zo kritiek, dat ik alles beter vond dan Wick binnen een paar dagen te verliezen. Ik wilde maar één ding en dat was met Wick naar huis. Helaas was dat niet voor revalidatie, maar omdat Wick was uitbehandeld.

Naar huis gaan was heel spannend na alle fantastische zorg in het ziekenhuis. De overgang van behandelen naar uitbehandeld zijn, was groot. Ik was er nauwelijks op voorbereid. In de thuissituatie voelde ik mij niet veilig met telkens weer een andere verpleegkundige en een huisarts die niet meteen beschikbaar is. Eenmaal in het hospice ontdekte ik dat de zogenaamde palliatieve zorg totaal anders is dan elke andere vorm van medische zorg. Het ging niet meer over diagnosticeren en genezen, maar het natuurlijke proces van sterven zo goed mogelijk begeleiden.

Pratend over mijn ervaringen kwamen we op het idee van “iets, bijvoorbeeld een training, op het gebied van communicatie”. Maar dat is nou net waar het instituut van mijn man zich mee bezig houdt, dacht ik hardop. En laat de groep studenten van de Postmaster Interventiekunde nu net beginnen met hun afstudeeropdracht…

De afdeling gaat na de zomer starten met een klankbordgroep en zij hebben mij gevraagd als vertegenwoordiger van naasten/nabestaanden. Ik ben uitgenodigd vooral kritisch te zijn. Eens kijken hoe ik dat een waarderende draai ga geven.

Na afloop van het gesprek loop ik naar buiten met een gevoel van enthousiasme en trots. In gedachten hoor ik Wick zeggen: “Goed gedaan, meisje van me” en geven we elkaar een high-five en een zoen.

Loes, Esther, Petra en Toon gaan jullie op de hoogte houden van de voortgang. En dus ga ik als klant het afstuderen van PMI8 meemaken. Zo zijn Wick, het instituut en ik toch nog even met elkaar verbonden.